Ce que nous disait André

Ce site a été créé par André alors qu’il était malade :

Explorer les pages et articles de ce blog ne vous prendra que quelques minutes de votre temps. Vous découvrirez le désert thérapeutique ainsi que le tabou qui subsiste sur cette terrible maladie. Pourtant, pour le prestige, le 21 juillet 1969 l’homme à marché sur la lune (maintenant on marche sur la tête), aujourd’hui nous sommes au XXIè siècle et tous les jours des gens meurent emportés par des maladies encore incurables et mortelles, parce que la recherche manque de moyens financiers.
Merci de l’attention que vous porterez à la lecture de ces documents, en espérant vous avoir convaincu d’adhérer à l’association André combat la SLA.

L’association  » André combat la SLA  » a été créée selon les règles de la loi de 1901, inscrite au journal officiel de la sous-préfecture de Chateaubriand (44) depuis le 28 juillet 2010 sous le numéro 557.

Le diagnostic :

Tout allait bien pour moi, marié deux enfants en activité, j’avais un emploi, j’allais avoir 56 ans, j’occupais les fonctions d’ingénieur process et chef de projets dans le groupe de sous-traitance électronique, AsteelFlash à Redon en Ile-et-Vilaine. Au mois de Mars 2008, en bricolant, j’ai constaté une perte de force dans le bras droit, le 30 mai de cette même année, on m’a diagnostiqué la maladie de Charcot appelée aussi  Sclérose Latérale Amyotrophique, maladie incurable et évolutive, une annonce sans aucun ménagement (il vous reste 2 à 3 ans à vivre, au revoir Monsieur Dame, bon courage), l’impression d’avoir contracté une maladie honteuse. Depuis le début 2010, me voilà maintenant tétraplégique dans un fauteuil roulant complètement dépendant.

Pour la petite histoire, pendant des mois, j’ai croisé une collègue de travail qui avait de plus en plus de difficultés à marcher, J’ai demandé autour moi, qu’arrive-t-il à Marie-Claude? On m’a répondu, il paraît que c’est neurologique, une sclérose en plaque, quelque chose comme ça. Il a fallut que je sois malade pour savoir de quoi était victime la pauvre femme, elle avait tout juste 40 ans. Tout à coup, j’ai pris conscience que les malheurs n’arrivent pas forcément que chez les autres. J’ai la chance d’être très entouré par ma femme, mes enfants, ma sœur, ma famille, mes voisins, mes amis, mes collègues de travail.

La maladie :

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot (nom du neurologue qui a décrit la maladie) est une maladie neurologique de pronostic toujours fatal, causée par la dégénérescence des motoneurones et pour laquelle il n’y a aucun traitement. Progressivement les muscles dits volontaires s’atrophient, ceux qui nous permettent de marcher, écrire, parler, déglutir et respirer, jusqu’à l’asphyxie. Les fonctions intellectuelles restent préservées. Après avoir été considérée longtemps comme une maladie rare, elle est à présent reconnue par les experts comme la maladie neurodégénérative la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer. Il existe une forme familiale de la maladie qui représente environ 10% des cas.
Il n’existe aucun test, prise de sang, imagerie médicale, ponction lombaire, tout est correct. Le diagnostic SLA est basé uniquement sur les symptômes, la paralysie progressive, jusqu’à devenir prisonnier de son corps.
En France, quatre nouveaux cas sont diagnostiqués par jour pendant que deux patients en décèdent. Ainsi de par cette rapide évolution, il y a environ 8000 cas sur le territoire. Aucune catégorie sociale ou professionnelle n’est épargnée. Statistiquement, cette maladie semble toucher les personnes hyperactives, voire même de grands sportifs, la moyenne se situe aux environs de 55 ans avec malheureusement depuis quelque temps des jeunes aux alentours de 20, 30 et 40 ans.

La recherche :

Connue depuis plus de 150 ans, les traitements de cette maladie mortelle restent pour l’instant palliatifs, des pansements sur une jambe de bois, de l’accompagnement en fin de vie. Pourtant, le mot  « RECHERCHE » inspire ESPOIR pour faire avancer les découvertes sur la SLA, afin d’en trouver les causes et de pouvoir développer un remède à cette maladie dévastatrice. Mais elle souffre d’un cruel manque de financement. En effet il n’y a que les associations de malades qui y contribuent, autrement dit, des brindilles pour la recherche, il faudrait plusieurs millions d’euros par an, pour qu’elle soit efficace. L’Etat n’accorde aucun budget, combien faudra-t-il de morts avant que nos dirigeants réagissent? Par contre pour faire face aux problèmes économiques, ils savent trouver de l’argent et font preuve d’une grande efficacité. Je déplore un manque de personnel soignant dans les hopitaux qui en plus de son travail doit s’affranchir de taches administratives beaucoup trop lourdes dont l’utilité peut être remise en cause. Il est très inquiétant de constater que la santé est en train de devenir un véritable centre de profit. De plus, on note un comportement cynique des laboratoires qui restent très frileux pour entreprendre des travaux de recherches sur la SLA car les retours sur investissements ne sont pas immédiats et insuffisants. Quelle place occupe donc l’être l’humain dans toutes ces dérives financières ? Il y aurait tellement à dire …

La médiatisation :

Il y a une trentaine d’années, le Cancer, le Sida, des noms de maladies que l’on chuchotait sont maintenant connues de tout le monde. La Sclérose Latérale Amyotrophique, c’est quoi ça, je l’ai entendu pratiquement à chaque fois que j’ai prononcé ce nom. Très vite, je me suis rendu compte que cette saloperie était totalement méconnue du public, c’est pourquoi je n’ai pas hésité a en informer tout mon entourage afin de faire tomber le tabou qui existe sur cette maladie. Certes ce n’est pas très glorieux pour la médecine mais il est important d’en parler, c’est le seul moyen de sensibiliser un jour la conscience des pouvoirs publics pour débloquer des fonds afin de soutenir la recherche et guérir cette maladie mortelle de plus de 150 ans.
Depuis quelques mois, je me suis impliqué dans la communication pour faire connaître la maladie et encourager les citoyens aux dons. Par le plus grand des hasards, j’ai fait une brève apparition au journal télévisé de FR3 Bretagne et Pays de Loire le 2 mai 2010 à 19 heures. Un article est paru en Loire Atlantique, dans la gazette semestrielle de la commune de Plessé, suivi d’un reportage dans le journal Ouest France dans l’édition de Chateaubriant le 21 juin 2010 voir L’extrait du journal , qui est non seulement le jour de la fête de la musique mais aussi la journée mondiale de la SLA, comme par hasard totalement oubliée par les médias. Ces derniers étaient trop occupés à nous parler de la mutinerie des bleus, une fois de plus, la SLA  est mise l’écart, c’est scandaleux.